Hermanitos ecuatorianos con el mismo defecto de nacimiento salvaron sus vidas en EE.UU.
¡Milagro de Navidad!
Una familia de Indiana se siente especialmente agradecida en esta temporada navideña por los médicos que ayudaron a sus dos hijos no solo a recuperarse de una cirugía grave, sino también a prosperar después.
Por Maureen Gilmer, redactora principal de Riley Children’s Health,
Con su “ángel guardián” observándolos desde el otro lado de la mesa, los hermanos Elisa y Julián Montalvo se bromean y hablan entre ellos, opinando sobre las mejores partes de la jornada escolar y por qué la leche con chocolate es mejor que la leche blanca.
Para la neurocirujana de Riley Children’s Health, la Dra. Laurie Ackerman, no es una visita oficial al consultorio, pero es una oportunidad de ver a los dos niños comportándose como niños. Tal como siempre esperó que lo hicieran. Los acribilla a preguntas, incluso comparte historias de su propia infancia mientras hablan.
Elisa, de 8 años, y Julián, de 5, nacieron con craneosinostosis, una afección en la que las costuras del cráneo se cierran demasiado pronto, lo que puede impedir el crecimiento adecuado de la cabeza y el cerebro. A Elisa le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía unos 6 meses, después de mudarse a Indiana con sus padres, Francisco y Victoria Montalvo, de Ecuador, Sudamérica.
“Nos dijeron que necesitábamos ver a un neurocirujano en Riley. Teníamos miedo”, dijo Francisco. “Vinimos aquí, conocimos a la Dra. Ackerman y a su equipo, y rápidamente nos reconfortó saber que nuestra hija estaba en buenas manos”.
Eso fue en 2016, y Elisa se sometió a una cirugía craneal en Riley para crear espacio para que su cerebro siguiera desarrollándose. Se recuperó por completo y ahora está prosperando. Está en tercer grado, le encanta leer, dibujar y jugar al tenis y quiere ser veterinaria cuando sea grande.
También a su segundo hijo
Sin embargo, lo que Francisco y Victoria nunca imaginaron fue que a su segundo hijo, Julián, le diagnosticarían en el útero la misma afección, así como una complicación llamada encefalocele, una forma rara de hernia del tejido cerebral, que requeriría cirugías y procedimientos adicionales.
El 20 de junio de 2019, que coincidió con el cumpleaños de Francisco, Julián se sometió a una reconstrucción craneal en Riley con solo 10 días de vida. En febrero del año siguiente, la Dra. Ackerman y su equipo operaron nuevamente a Julian, colocando pequeños dispositivos metálicos llamados distractores craneales en su cráneo, que se mantenían unidos con tornillos. El padre tuvo que girar esos tornillos una fracción de pulgada cada día en casa durante el mes siguiente, mientras el cráneo seguía creciendo.
Suena absolutamente medieval, reconoce la Dra. Ackerman, pero no duele. Y aunque fue abrumador para los padres, era vital que siguieran las instrucciones de cuidado en casa.
“Lo hicieron de maravilla”, dijo el cirujano. “Mamá y papá estuvieron a la altura de las circunstancias”.
Los tornillos se quitaron en junio de 2020, el día del primer cumpleaños de Julian. Hasta ese momento, los padres del pequeño se preocupaban por él constantemente y vigilaban cada uno de sus movimientos. Sin embargo, después de eso, rápidamente comenzó a caminar, hablar y molestar a su hermana mayor.
“Lo amo, pero todavía creo que es un poco molesto”, dijo Elisa sobre su hermano.
Quiere ser ingeniero
El niño de jardín de infantes ignora su comentario mientras se retuerce en su silla en una sala de conferencias de Riley. Les dice a los presentes que ama las matemáticas y el baloncesto y que quiere ser ingeniero como su padre. “Me gusta arreglar cosas”, dijo Julian. “Y me gustan los dinosaurios”.
“Doy gracias a Dios y a la Dra. Ackerman y a su equipo aquí que ahora ambos están bien”, dijo Francisco, mientras su hijo rebotaba la cabeza en su silla. Advirtiendo a Julian que se detuviera, Francisco bromeó: “Tu cabeza es muy cara”.
Pueden reírse ahora, pero los Montalvo nunca olvidarán la conmoción y el miedo que sintieron cuando diagnosticaron a cada niño.
“Nunca pensamos que podríamos tener lo mismo con ambos niños”, dijo Victoria. “Teníamos miedo y nuestra familia estaba en Ecuador. Pero la gente maravillosa que conocimos aquí nos hizo sentir como en casa y los cuidaron muy bien”.
Y aunque dicen que ven al Dr. Ackerman como su “ángel guardián”, la cirujana dice que la familia tiene un equipo completo de animadoras en Riley.
“Tenemos un equipo completo de personas. Trabajo con tres cirujanos plásticos fabulosos. También están los anestesiólogos, las enfermeras de la UCI, las enfermeras de preoperatorio, las enfermeras de la clínica… Nunca se trata de una sola persona, siempre es un gran esfuerzo de equipo. Tienes un grupo completo de personas que te alientan y te ayudan a superar esto”, dijo.
“Así es exactamente como se siente”, estuvo de acuerdo Francisco.
El equipo de Riley trata de 40 a 60 niños con craneosinostosis cada año, dijo la Dra. Ackerman, y aunque tener dos niños en la misma familia con la afección es más inusual, definitivamente no es la primera vez que lo ve.
Cuando ella y su equipo se reúnen con padres que acaban de enterarse de que su hijo tiene craneosinostosis, les explica el proceso, pero en su mente ya está viendo el resultado final: niños felices, sanos y yendo a la escuela.
Naturalmente, a los padres les resulta más difícil verlo al principio, dijo. Pero el proceso está comprobado.
“Los vemos mucho al principio, cuando todo da miedo y es nuevo, y luego, con suerte, nos vamos desvaneciendo más a medida que los niños florecen. Así es como nos gusta”.
Los hermanos Montalvo, que vuelven a Riley para controles anuales, definitivamente están floreciendo, coinciden sus padres, el Dr. Ackerman y los propios niños. “Es una historia de éxito familiar. Estos niños tienen un grupo maravilloso de padres”, dijo el Dr. Ackerman.
Realmente agradecida
A medida que se acercan las vacaciones, Elisa, de 8 años, quiere compartir una palabra o dos sobre la gratitud.
“Estoy realmente agradecida por mi familia y por, bueno, tener una vida”, dijo. “Estoy agradecido por mis perros, mis amigos y mi escuela. Y estoy muy agradecido por los médicos que me ayudaron cuando era pequeño”.
Francisco se hace eco de la gratitud de su hija.
“Como padre, nadie está preparado para esta noticia”, dijo. “Sin embargo, al pasar por esto por segunda vez, conocíamos a los médicos y, de alguna manera, en ese océano de incertidumbre sentimos mucha confianza en que estábamos en el lugar donde se suponía que debíamos estar y en las manos adecuadas”.
Fotos de Mike Dickbernd, periodista visual de IU Health.
