La red de seguridad social no satisface las necesidades de las familias con niños con necesidades especiales.Por Jon Hochschartner
Ser padre de un niño autista y no verbal, que probablemente requerirá cuidados las 24 horas del día durante el resto de su vida, puede ser una experiencia solitaria. Muy pocas personas comprenden los desafíos únicos que uno enfrenta. Por eso, fue con cierto alivio, tras enterarnos de que nuestra hija era autista, que descubrí el canal de YouTube Fathering Autism, que documenta la vida de padres de Florida que cuidan a su hijo, ahora adulto y no verbal.
Sin embargo, uno de sus videos, en el que hablaban sobre qué pasaría con su hija después de su muerte, me causó mucha ansiedad. Los padres se habían reunido con un asesor financiero y habían determinado que, para que su hija recibiera atención personalizada en casa —fuera de una residencia— durante el resto de su vida, necesitarían entre seis y nueve millones de dólares. Claro que ya había pensado en qué pasaría con nuestra hija cuando muriéramos, pero escuchar la cantidad necesaria para lograr lo que no parecía una meta descabellada fue abrumador.
Soy un poco socialista de salón. Mi esposa, por ejemplo, dirige una pequeña guardería y emplea a unas pocas personas. Aun así, esa cifra monetaria me parecía inalcanzable. Me costaba incluso pensar en ella durante mucho tiempo sin bloquearme mentalmente. Dado nuestro relativo privilegio, no podía ni imaginar cómo abordaban el tema quienes tienen menos recursos. En mi opinión, este no debería ser un problema que deban resolver los padres individualmente, y representa un fallo significativo de nuestra red de protección social.
Como miembro de los Socialistas Democráticos de América, espero que la organización aborde la situación de familias como la nuestra de manera más específica y, a su vez, presione al Partido Demócrata en general para que también lo haga, creando así una coalición lo suficientemente amplia como para impulsar el cambio. No soy un experto en políticas públicas en este ámbito, pero, basándome en mi experiencia personal, sé que existen diversas leyes que podrían ser de gran ayuda para nuestra familia. Me gustaría mencionar algunas de ellas.
Los padres de niños con necesidades especiales que requieren un alto nivel de apoyo deberían tener derecho a recibir una remuneración del gobierno como cuidadores. Es, en la práctica, un trabajo a tiempo completo y debería tratarse como tal. Por ejemplo, las irregularidades del sueño son muy comunes en personas como nuestra hija. No es raro que uno o ambos pasemos la noche en vela con ella. Del mismo modo, a mi hija la mandan a casa del colegio con frecuencia antes de tiempo y sin previo aviso porque tiene crisis emocionales y se hace daño a sí misma o al personal. Incluso con mi esposa trabajando, a menudo necesitamos a ambos para asegurarnos de que nuestros otros hijos tengan la atención adecuada y segura.
Acceder a nuestra precaria red de seguridad social es un proceso laberíntico y complejo, hasta el punto de que resulta difícil evitar la conclusión de que el sistema fue diseñado así a propósito. Entiendo que algunos estados permiten que los padres de niños con necesidades especiales reciban una remuneración como cuidadores, pero esto dista mucho de ser generalizado. Por ejemplo, en Connecticut, el estado gobernado por los demócratas donde vivimos, esto no lo permitía hasta hace poco, y aún no he averiguado si cumplimos los requisitos para el programa. De nuevo, me cuesta imaginar cómo las familias con menos recursos económicos, en otros estados, pueden lograrlo.
Pagar a los padres de niños con necesidades especiales que requieren atención a tiempo completo, entre otras cosas, les ayudaría a ahorrar para el cuidado a largo plazo de sus hijos. Sin embargo, esperar que estos padres logren reunir una pequeña fortuna para evitar que sus hijos ingresen en una institución es profundamente injusto e irrealista. La mayoría de las personas con capacidades diferentes, que pueden hablar, prefieren vivir en sus hogares a ser obligadas a ingresar en centros grupales segregados, restrictivos y con frecuencia con escasos recursos. ¿Por qué deberíamos suponer que quienes no pueden hablar desearían o esperarían algo diferente?
Según un estudio del Centro de Políticas de Vida Comunitaria de la Universidad de Brandeis, Anna Claire Vollers escribe en Stateline: «Las inversiones estatales en servicios domiciliarios y comunitarios suelen generar aumentos de gastos a corto plazo, pero con el tiempo conducen a ahorros a largo plazo y a una reducción del gasto institucional». «El cambio nacional hacia los servicios comunitarios ha sido sumamente popular. Alrededor del 82 % de las personas que reciben servicios comunitarios prefieren vivir en casa en lugar de en una institución, según la encuesta más reciente de la Comisión de Pagos y Acceso de Medicaid y CHIP».
Lo que los padres del canal de YouTube Fathering Autism desean para su hija no es descabellado y debería estar al alcance de todos los que lo necesiten. Mi esposa y yo gozamos de una buena posición económica, pero aun así, cómo costearemos el cuidado a largo plazo de nuestra hija es una fuente constante —y a veces abrumadora— de ansiedad para mí. Sencillamente, no es algo que la mayoría de los padres puedan planificar. Una sociedad justa cuidaría de sus miembros vulnerables y no los castigaría por su incapacidad para competir en el mercado capitalista.
